¡Bienvenidos y bienvenidas a todos a un programa más el canal COVID Persistente de Medicina Televisión! Hoy contamos con Patricia Ripoll, presidenta y fundadora de la Fundación VISIBLE, fundación que va a empezar ahora un estudio clínico relacionado con el long COVID. Lo primero es conocer qué es la Fundación VISIBLE y agradecerle a Patricia que esté hoy con nosotros.

¿Qué relación tienen la Fundación VISIBLE y el long covid?

Patricia Ripoll: Bueno, muchas gracias por dejarnos este este espacio para hablar sobre la fundación. Bueno, la Fundación VISIBLE nace de un proyecto personal. Yo soy paciente con migraña crónica desde los siete años y, después de unos años haciendo de patient advocacy, paciente experto impulsando la voz de los pacientes en diferentes ámbitos, me doy cuenta que falta crear un paraguas para todo este tipo de enfermedades que son invisibles y que lo que hace falta es visibilizar estas enfermedades.

Entonces, la Fundación VISIBLE nace de de esta necesidad y, sobre todo, lo que quiere es visibilizar todo aquello que afecta a tu calidad de vida y que casi nadie ve Por ese motivo, uno de los primeros focos donde queríamos ponernos era el tema del long covid o COVID persistente porque es una enfermedad que nadie está viendo, a la que nadie está haciendo caso y, encima, está estigmatizada e invisibilizada. Y justamente por eso queríamos ayudar.

Long COVID y salud mental

Patricia Ripoll: Tenemos claro que el long covid o COVID persistente no es una enfermedad de salud mental, pero recibir un apoyo psicológico de manera preventiva o prematura ayuda a afrontar esta esta enfermedad. Entonces, de ahí que nace este este estudio.

Francisco Mera: La verdad es que la enfermedad de COVID persistente no es una enfermedad de salud mental; es una enfermedad orgánica. Cada vez vamos conociendo más de la enfermedad. Ya sabemos que el sistema inmunitario de estos pacientes está afectado, está inmunodeprimido. También sabemos que existen de activaciones de otros virus y que van a inducir a una situación de inflamación en el cuerpo de estos pacientes. Hay múltiples síntomas, entre ellos, los síntomas de índole neuropsiquiátrico, pero también tenemos síntomas cardiovasculares, respiratorios o digestivos.

La idea de ese paciente experto en otras patologías ya se ha utilizado, como por ejemplo, en la EPOC o en la diabetes; sobre todo, en enfermedades donde tu estilo de vida o tu medioambiente está muy relacionado con la enfermedad, con su evolución y con trabajar las emociones.

Las emociones son fundamentales porque son inflamatorias, y estamos hablando del COVID persistente como una enfermedad de inflamación.

¿Cómo será el estudio long COVID de Fundación VISIBLE?

Patricia Ripoll: El estudio se llama Circle, Justamente por la importancia del círculo. Ya no solo es en lo que va a consistir el estudio, que es este apoyo psicológico desde desde un inicio, sino que sabemos que el círculo que te rodea cuando convives con una enfermedad crónica y, sobre todo, estigmatizada, es súper importante para gestionar las emociones, gestionar cómo vas a convivir con la enfermedad. Entonces, queremos trabajar todo este círculo para que, al menos, las personas que tenemos alrededor poco a poco vayan entendiendo esta esta patología y esta nueva situación que nos toca afrontar.

Entonces, el estudio va a consistir en 300 pacientes que van a recibir este apoyo psicológico. Va a estar acompañado de una serie de cuestionarios para poder evaluar cómo está yendo esta intervención, como se está sintiendo el paciente, más allá de los síntomas de la enfermedad.

Estos cientos pacientes van a recibir el soporte psicológico a través de videollamada. Está abierto a que sigan apuntándose pacientes. Para inscribirse, entrar en fundacionvisible.org y ahí verán el link para inscribirse. Tienen que rellenar una serie de cuestionarios y luego recibir una llamada para validar, explicar exactamente cómo funciona el estudio y ya empezar con todo el proceso.

El estudio tiene una duración de seis meses. Por lo tanto, esperamos tener los resultados y, a la vuelta de verano ya, empezar a preparar el informe para que, de cara a Navidades, podamos tener algo que enseñar y, sobre todo, que esto derive en soluciones para los pacientes nos. Al final no se trata solo del estudio, sino de que eso nos pueda servir para reclamar, ya no solo la visibilidad de esta enfermedad, sino más soluciones y apoyo para todos los pacientes.

Francisco Mera: De hecho, una de las importancias del estudio es ver justamente cómo la intervención psicológica puede modular la evolución de la enfermedad, ¿no? No estamos diciendo que al enfermo se le va a hacer una intervención de salud mental y que simplemente es una enfermedad de salud mental. El paciente va a seguir haciendo sus tratamientos, sus estudios, evidentemente de base orgánica, pero queremos queremos visibilizar y queremos modular y objetivar cómo tratando la salud mental mejoran síntomas físicos. Esto se va a medir a través de escalas, ¿no?

Patricia Ripoll: Sí, van a hacerse una serie de escalas que van a ir midiendo, tanto la calidad de vida, como la evolución de los síntomas.

¡Mira el vídeo como para ver la entrevista completa!