23Ene. 03
La Fundación Alzheimer y el Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) han acordado crear una red de apoyo e información a los afectados por esta enfermedad. El proyecto, bajo el nombre REDAFIAL es pionero en Europa.
La red REDAFIAL (Red de Apoyo, Formación e Información Alzheimer), consiste en un sistema de comunicación interactiva a través de Internet que pretende ser una herramienta útil a las más 400.000 familias de enfermos que existen en España. La red también incluirá información para los cuidadores y normas ante situaciones conflictivas.
Pero además de dar apoyo efectivo tanto a las Asociaciones de Familiares como a los cuidadores de los enfermos, la red REDAFIAL incluirá actualizaciones sobre la enfermedad para ayudar a la formación sanitaria de los profesionales sanitarios que participan en el manejo de esta enfermedad.
Ejemplo de ello son los programas de formación e información ALOIS (para la formación de grupos de profesionales de atención primaria para apoyo y enseñanza de los enfermos detectados a nivel primario en las áreas de salud); EPAC (formación de especialistas de Alzheimer) y el Master en Alzheimer para médicos; programas en los que participa la red REDAFIAL.
El Alzheimer en Internet
Una pieza fundamental del proyecto es la página web interactiva en la que los afectados pueden encontrar información sobre prestaciones, derechos y legislación relacionada con la enfermedad, noticias relativas al Alzheimer y avances en su investigación o normas de actuación ante situaciones conflictivas comunes que se presentan en el cuidado de un enfermo de Alzheimer. Otros proyectos que se pretenden impulsar desde la red son la realización y actualización de una base de datos para recoger toda la información que sea útil y necesaria sobre la enfermedad; la creación y mantenimiento de una intranet con las asociaciones autonómicas, regionales y locales, y otros organismos y entidades que se asocien, para facilitar de manera homogénea la consecución de sus fines (de apoyo, formación e información) y aprovechar las experiencias mutuas; y por último producir un fondo informativo para el desarrollo de sistemas de ayuda urgente (teléfonos 24 horas, etc.).
La enfermedad de Alzheimer, considerada por muchos especialistas como una epidemia en este siglo entrante, afecta en España aproximadamente a más de 400.000 personas, cifra que alcanza los 20 millones de afectados en el mundo occidental.
Además de la Fundación Alzheimer, en este red participa de forma desinteresada un grupo de investigadores del Instituto de Neurobiología Ramón y Cajal (del CSIC), dirigido por Adolfo Toledano. Y cuenta además con el soporte de la Red Iris, la mayor red académica y de investigación a nivel nacional, gestionada por el CSIC y la Fundación La Caixa.
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