Día Mundial del Parkinson 2006: Comunícate con tu médico

En España existen 100.000 personas con la enfermedad de Parkinson y una comunicación fluída con su médico es vital para mejorar en su tratamiento. Éste es precisamente el mensaje principal del Día Mundial del Parkinson. Una jornada que recuerda que aún quedan muchas barreras sociales y laborales que romper para estos pacientes.

La enfermedad de Parkinson es un trastorno degenerativo que afecta al sistema nervioso central y constituye la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente en nuestro país entre las personas mayores de 65 años. Unas 100.000 personas ya sufren en España la pérdida del control del movimiento, que puede llegar a ser invalidante y favorecer el aislamiento social, las principales repercusiones colaterales de esta patología.

Hasta la fecha, no está clara cuál es la causa principal del Parkinson aunque la mayoría de investigadores apuntan a un origen multifactorial en un mismo individuo. En este sentido, «existe una predisposición genética a padecer Parkinson a la que se añaden otros factores externos tóxicos o ambientales que podrían actuar de desencadenantes de la enfermedad», explica la doctora Àngels Bayés, directora de la Unidad de Parkinson de la Fundación de Neurocirugía Funcional de Teknon, en Barcelona.

De hecho, «hay algunos estudios que hablan de una mayor prevalencia de esta enfermedad en áreas rurales altamente industrializadas y en aquellas que utilizan pesticidas y herbicidas, además de afectar más a grupos de población que bebe agua de pozos». Todos ellos «podrían ser factores desencadenantes de la patología», añade.

Respecto a la herencia familiar, «hay pocos casos en los que se haya demostrado que la enfermedad sea claramente hereditaria, pero los hay». En general, lo que está claro es que «se hereda la predisposición a padecerla, si se dan los anteriores factores ambientales citados», advierte esta especialista barcelonesa.

Educar al enfermo y a sus cuidadores, fundamental

La enfermedad del Parkinson es conocida «de manera muy superficial por la población, ya que los síntomas pueden variar mucho en cada persona», lamenta la especialista. Además, cada paciente «la vive de forma diferente», explica la doctora Bayés. Por ello, «es imprescindible que la persona sepa detectar qué le pasa, sepa entender los síntomas y comunicarlos a su médico, no callarse nunca», aconseja la doctora Bayés.

Entre los aspectos más desconocidos, se encuentran «la lentitud de movimientos que acarrea, los bloqueos, la disquinesia y los movimientos involuntarios, entre otros síntomas». En ese sentido, «hay muchas personas que confunden un Parkinson con un enfermo de alcoholismo», lamenta Carles Guinovart, presidente de la Federación Española de Parkinson (FEP).

A partir de ahí, «el médico deberá adaptar el tratamiento a los síntomas concretos de cada paciente». En este proceso, «es realmente importante la comunicación entre el profesional de la medicina y la persona que sufre la enfermedad», destaca Guinovart. Porque «la buena comunicación va a determinar un mejor abordaje de la enfermedad por parte del médico y, por tanto, una mejor calidad de vida del afectado y de las personas que lo cuidan», añade.

Por otro lado, el paciente «no debe rehusar la información que le aporte el médico porque es vital para diseñar estrategias a la hora de hacerle frente». Como la patología progresa lentamente, «el paciente va a tener tiempo de poderse adaptar de manera adecuada; y en el caso de los familiares, también es fundamental que estén bien informados para ayudarles a entender determinados síntomas y saber reaccionar de manera comprensiva y eficaz».

Más integración social y laboral

Esta necesaria comunicación es precisamente el lema de este año de la FEP en el Día Mundial del Parkinson 2006. Para optimizarla, existen programas educativos como es el caso de la Unidad de Parkinson de la Fundación de Neurocirugía Funcional de Teknon. Esta unidad barcelonesa ha sido la representante de España en la elaboración de Educar, un programa educativo europeo, en el que han participado ocho países de la Unión Europea. Fruto de este encuentro, se ha creado un manual «útil tanto para el enfermo como para su cuidador, ya que en él se informa de las herramientas para hacer frente a la enfermedad», concluye la doctora Bayés.

Como en otras patologías, también es muy beneficioso acudir a las asociaciones de pacientes. Estas entidades, entre las que destaca la Federación Española de Parkinson, se encargan de «dar todo el apoyo y la ayuda que un enfermo y su entorno puedan necesitar», destaca el presidente de la FEP.

En este Día Mundial del Parkinson, «la Federación Española de Parkinson quiere hacer un llamamiento a instituciones sanitarias, médicos y sociedad en general para que se adopten las medidas necesarias que faciliten la plena integración en el mundo laboral y social y que al mismo tiempo se profundice en el estudio de este trastorno», reclama el presidente de la FEP.

Para más información, contactar con la Federación Española de Parkinson: www.fedesparkinson.org.