AEAL reivindica el acceso a la información por parte de los pacientes sobre linfomas y los tratamientos disponibles

En el marco de la VIII Jornada de Información sobre Linfomas que la Asociación Española de Afectados por Linfoma (AEAL) celebró recientemente en Cádiz, los pacientes reclaman que las autoridades sanitarias pongan en marcha todas las medidas que están en sus manos para ofrecer a los pacientes oncológicos la mejor atención sanitaria posible, así como para facilitar un acceso rápido a los mejores tratamientos.

«Cada vez tiene más importancia y cobra un mayor protagonismo la implicación del paciente oncológico en la toma de decisiones que conciernen a su enfermedad y en tomar las riendas de la misma. Para ello, un paciente bien informado es un paciente bien tratado, por lo que ha de procurársele acceso al conocimiento sobre su patología y las distintas formas de abordarla», explica Begoña Barragán, presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfomas (AEAL).

«Desde AEAL -añade- trabajamos para que los pacientes con linfoma tengan toda la información disponible sobre los procesos en los tratamientos, las novedades en las terapias, etc., con la mayor claridad y sencillez posibles, de forma que puedan tomar decisiones y se sientan menos angustiados».

Éste es, precisamente, uno de los principales objetivos de la VIII Jornada de Información sobre Linfomas que AEAL, celebrada recientemente en el Centro de Negocios de la Zona Franca de Cádiz y a la que asistieron miembros de la Asociación de toda España. Según la presidenta de AEAL, «durante la Jornada, además de fomentar el conocimiento sobre los linfomas de mano de un experto en Hematología, se trataron otros temas de interés, como el apoyo que un paciente puede encontrar en AEAL y cómo afecta psicológicamente la enfermedad».

En este sentido, la asistencia sanitaria que reciben los pacientes oncológicos se debe caracterizar por una atención multidisciplinar que requiere, no sólo de equipos multidisciplinares de cirujanos, radioterapeutas, oncólogos, hematólogos, anatomopatólogos y enfermeras especializadas, sino también de apoyo psicológico. «Todo ello repercute en el aumento de la supervivencia global del cáncer que se ha dado en nuestro país en los últimos años», explica Begoña Barragán. «Esta atención debe ser equitativa para todos los pacientes oncológicos independientemente del lugar en el que vivan, algo que no se está dando en la actualidad».

Desigualdades territoriales

Una parte importante de la calidad asistencial que reciben los pacientes es el acceso de los mismos a los mejores tratamientos. No obstante, según el Estudio Acceso de los pacientes a los fármacos contra el cáncer en España, elaborado por el Instituto Karolinska y publicado recientemente, las comunidades autónomas de Madrid, Navarra, Cataluña, Asturias, Cantabria, Castilla-León y Valencia incorporan más rápidamente, por encima de la media nacional, las terapias anticancerígenas más novedosas, lo que significa que los pacientes oncológicos de estas comunidades tienen un acceso más fácil y rápido a estos tratamientos. Otras, especialmente La Rioja, Ceuta y Melilla, Castilla-La Mancha y Andalucía están por debajo de la media española en la rapidez de incorporación de las terapias analizadas en este Estudio, por lo que, asimismo, los pacientes que viven en estas autonomías tienen un acceso más difícil y lento a los tratamientos oncológicos más novedosos. Por otra parte, las comunidades autónomas de Galicia, País Vasco, Aragón, Extremadura, Baleares y Murcia están más o menos dentro de la media española en la mayoría de los casos.

«El paciente oncológico tiene derecho a recibir el mejor tratamiento disponible independientemente de su lugar de residencia, del hospital en que le traten y del clínico que le atienda», explica la presidenta de AEAL. «No obstante, y aunque en España contamos con protocolos estandarizados de actuación en el manejo de los pacientes oncológicos, existen diferencias en la atención y en el acceso a los mejores tratamientos dependiendo de la comunidad autónoma, provincia e incluso hospital en el que te atiendan».

Alrededor de 6.500 casos anuales

Aunque no existe en España ningún registro oficial que permita saber con exactitud la cantidad de personas afectadas por los diferentes tipos de linfomas, se estima que aproximadamente la incidencia aumenta entre un tres y un siete por ciento anual, habiéndose doblado prácticamente en los últimos veinte años. En España, se estima que cada año se diagnostican 6.500 nuevos casos.

Los linfomas son un complejo grupo de enfermedades y no una sola patología. En general, el linfoma es un tipo de cáncer que se desarrolla cuando se produce un fallo en la forma de actuar de los linfocitos (células blancas de la sangre que ayudan a luchar contra las infecciones, lo que provoca la creación de una célula anormal que se convierte en cancerosa). Al igual que el resto de linfocitos, los linfocitos cancerígenos pueden crecer en muchas partes del cuerpo, incluyendo los nódulos linfáticos, la médula ósea, la sangre, órganos diversos, etc.