Los diálogos entre pacientes y profesionales sanitarios ayudan al paciente a convivir con su psoriasis y a concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad.
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PsoriasisLos diálogos entre pacientes y profesionales sanitarios ayudan al paciente a convivir con su psoriasis y a concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad.
Hola, qué tal? Carmen? A veces. Cómo está? Cómo llevar sucederá en tu psoriasis. Bueno, pues hoy actualmente lo llevo bastante bien, porque bueno, como más o menos puedes verme. No tengo casi nada. Vamos, no tengo lesiones visibles, pero sí que cuando me ha parecido de eso, a lo mejor no me ves como anda la cosa. No me ves como en la Corte? Quiero decir Este año. Has tenido muchos brotes este año. En verano me dio un poco, estuve fuera de España y ya achacó mucho los brotes al estrés. Y creo que me salió un poquito muy poco, no como he tenido normalmente. Yo empecé con psoriasis, tengo veinticinco años y empecé con catorce. Y sí, que en estos años he tenido brotes mucho más fuertes. La primera vez. Bueno, yo me salvé. Aparecen extema por aquí, al lado bueno, en la tripa y no sabíamos que era mi padre. Es médico, también médico de familia y pues dejemos, vamos al dermatólogo a ver lo que es y ya me diagnosticaron en el Clínico de Madrid y me dijeron eso. Psoriasis, psoriasis son gota. Y a partir de ahí, pues empezó con uno, otro otro piernas brazos y todo el cuerpo hasta la cara. También, que es un poco más extraña, muy frecuente. Los cambios de clima, los, los notas mucho Siempre en verano normalmente me ponía mejor con el sol y la playa, así que notaba un poco. Pues eso, bañarme me venía genial, pero luego ya como que hace un par de años evitó el sol porque así que no te un rebote, rebrote Y bueno, y también, ya te digo, son cambios de humor. Es La el día a día de aceptar en tu vida Fernan Claro que si ahora ya te digo que no, porque estoy bien, pero cuando estoy mal no puedo hablar de la misma manera. Si es completamente diferente, Es un cambio para todo. Yo, algo que sí que han notado Es, pues a lo mejor que me ha quitado mucha seguridad en mí misma. Muchísima y sobre todo, cuando tenía ahora ya más o menos lo asumes. Llevo ya diez años con la psoriasis y tengo un grado ya, pero con catorce años es diferente. Cuando tenía algo no salía. Yo les llamas? No reconocía A mis amigas de mis mejores amigas no les llega a decir que tenía psoriasis hasta los dieciocho años por lo menos. O sea, cuatro años dejando de salir diciendo No, es que no quiero salir, me quedo en casa, Como tapándome, ocultando Me y luego ya el momento de decirlo también fue un alivio Yo fue reconocer lo que me pasaba y ver que la gente tampoco se alarmaba. De hecho, es que me decían que tonta eres. No es para tanto. Y es que es verdad. Y eso también fue un paso muy grande para mí, porque pasar de eso del escondite a reconocerlo y poder hablar de ello poco a poco fue como a cuentagotas. Vamos, mis amigas. El tema chicos era ya como y muy difícil, pero ya poco a poco, Lógicamente, yo mi novio lo sabe lógico y es el primero que le quita importancia y eso para mí también es muy grande. Y yo dejé de hacer muchísimas cosas que ahora me arrepiento. Pero bueno, lo veo desde otro punto de vista ahora mismo y también le sacó ese lado positivo de Valoro muchísimo cosas que a lo mejor personas que están bien o que no tienen Esta afección, pues no se dan cuenta Yo siempre cuando estoy con un poquito de brote o lo que sea. Siempre estoy pensando un poco en Jolie lo que voy a hacer cuando esté bien, que eso también es una equivocación realmente, porque pienso que debería hacer las cosas estando bien, no estando mal. Pero es el momento en el que estoy bien. Cuando realmente aprovechó muchísimo. Es como que cambio Tan la enfermedad, la tienes, puedes tener brotes, puedes tener épocas en las que éste es muy bien, pero tienes que intentar hacer siempre lo mismo. Que no te parte Hamilton. Pues tu libertad, el hecho de que tengas lesiones Yo, por ejemplo, hoy por ella Estoy como no preocupada, pero sí que pensando en Bush ya hace calor. Amiel hace calor, significa ropa. Yo no llevo camisetas de tirantes porque aunque esté bien, Tengo las marcas en la espalda Y bueno, ya te digo llevo diez años Pero nací me cuesta, sabes que no es lo mismo o irme a la playa. Yo no puedo. Sí que puedo, pero no lo hago. Irme con todo el mundo a la playa voy con personas con las que yo me encuentro muy cómoda, que se que no lo voy a pasar mal. Ahora mismo estoy bueno, Llevo un año un poquito más de un año con Acción Psoriasis que me decidí pues a hablar con ellos y empezar a hacer actividades que realmente, pues me ha servido un montón, porque el poder Vamos contactar con alguien que realmente sufre lo que tú sufres o conoce. Claro, exactamente. Porque yo mi grupo vamos, mi familia tengo un apoyo muy grande y mis amigas también. Pero no es lo mismo, no es el mismo, no sabe lo que es realmente Mis padres. Cuando era más pequeña me habían sufriendo y mi madre sufría muchísimo. Pero el poder compartir con alguien que sabe realmente lo que es es muy grande. Yo espero no sé si alguna vez conseguiré que no me importe, porque eso Para mí. Va a ser muy difícil realmente decir. Mira, no me importa, pero bueno, sí que pueda hacer las cosas simplemente que ya es bastante. Vamos no dejar de hacer nada por esto. Bueno, Carmen tu. Tu caso es particular porque tienes tu padre, que es médico, pero a través de la de la asociación. Como ves que viven también el diagnóstico, otros pacientes. Quién le suele dar ese diagnóstico es el médico de familia. Es el dermatólogo Tendrá asociación. Hay gente que pues tiene una psoriasis más leve, pero otros los que vamos, que conozco, que sí, que tienen serias y es grave. Hay un médico, Vamos, hay un médico justo. Dos pacientes se que se tratan con el mismo médico que trabaja también con la Asociación. Yo no le conozco personalmente, pero creo que es muy bueno. Desde mi caso desde que vamos personalmente mi experiencia con el médico yo solo me he tratado con un dermatólogo que, bueno, hay de todo en este mundo, lógicamente. Pero conmigo no empatiza demasiado. Y es que eso es fundamental que haya mental. Yo salía llorando. O sea, también salía llorando porque yo también iba afectada. Ya estás tratando con gente que está muy afectada. Creo que debe suavizar un poco Yo. Entiendo que la gente hay que tratar más al paciente y no a la enfermedad, si es a lo que te refieres. A lo mejor yo te quería preguntar. No sé si a lo largo de tu vida laboral las tratado a mucha gente con psoriasis, unos pocos No soy médico de familia. Con lo cual, pues si nos encontramos muchas veces Cuadros de psoriasis. Y sí que es difícil a veces el que el paciente entienda que se le diagnostica de psoriasis. La gente, en un primer momento va sin saber Nada acercará. Sabía si la gente, normalmente de unas lesiones en piel, Todo el mundo. Ha oído hablar de la dermatitis? Sí. Cómo fue tu caso? Vienen hablando. Pues eso me ha salido aquí. Algo que me han dicho que es dermatitis. Han ido a urgencias, se lo ha dicho un familiar o ellos mismos. Y el problema es cuando realmente se les dice que puede tener una psoriasis. Muchas veces es por la sensación de incredulidad de qué es eso, de verlo como algo malo. E es como un estigma para para muchos pacientes y muchos, incluso ellos solicitan el ser vistos por el dermatólogo porque no se lo creen. Piensan que tú, como médico de familia, vas a tener menos experiencia que el dermatólogo y que seguramente te estás equivocando. Y sí que muchas veces, pues la mayoría te encuentras, que el paciente va al dermatólogo y ya viene, pues con la etiqueta de psoriasis y creyéndose un poco más y rangos de edad de todo un poco variado. Si te encuentras, pues, desde casos de adolescentes. Cómo fue tu caso a gente que se le descubre ya con bastante edad, que siempre han tenido problemas de piel, pero que muchas veces no han consultado por ellos Y Y bueno, pues a lo mejor te sorprende el pacientes que vienen ya de determinada edad, gente ya muy mayor y que viene con una extensión de lesiones bastante importante. Y nunca han consultado por ello. Pues por pudor, por miedo, por sí. Eh, eh.
Hola, qué tal? Carmen? A veces. Cómo está? Cómo llevar sucederá en tu psoriasis. Bueno, pues hoy actualmente lo llevo bastante bien, porque bueno, como más o menos puedes verme. No tengo casi nada. Vamos, no tengo lesiones visibles, pero sí que cuando me ha parecido de eso, a lo mejor no me ves como anda la cosa. No me ves como en la Corte? Quiero decir Este año. Has tenido muchos brotes este año. En verano me dio un poco, estuve fuera de España y ya achacó mucho los brotes al estrés. Y creo que me salió un poquito muy poco, no como he tenido normalmente. Yo empecé con psoriasis, tengo veinticinco años y empecé con catorce. Y sí, que en estos años he tenido brotes mucho más fuertes. La primera vez. Bueno, yo me salvé. Aparecen extema por aquí, al lado bueno, en la tripa y no sabíamos que era mi padre. Es médico, también médico de familia y pues dejemos, vamos al dermatólogo a ver lo que es y ya me diagnosticaron en el Clínico de Madrid y me dijeron eso. Psoriasis, psoriasis son gota. Y a partir de ahí, pues empezó con uno, otro otro piernas brazos y todo el cuerpo hasta la cara. También, que es un poco más extraña, muy frecuente. Los cambios de clima, los, los notas mucho Siempre en verano normalmente me ponía mejor con el sol y la playa, así que notaba un poco. Pues eso, bañarme me venía genial, pero luego ya como que hace un par de años evitó el sol porque así que no te un rebote, rebrote Y bueno, y también, ya te digo, son cambios de humor. Es La el día a día de aceptar en tu vida Fernan Claro que si ahora ya te digo que no, porque estoy bien, pero cuando estoy mal no puedo hablar de la misma manera. Si es completamente diferente, Es un cambio para todo. Yo, algo que sí que han notado Es, pues a lo mejor que me ha quitado mucha seguridad en mí misma. Muchísima y sobre todo, cuando tenía ahora ya más o menos lo asumes. Llevo ya diez años con la psoriasis y tengo un grado ya, pero con catorce años es diferente. Cuando tenía algo no salía. Yo les llamas? No reconocía A mis amigas de mis mejores amigas no les llega a decir que tenía psoriasis hasta los dieciocho años por lo menos. O sea, cuatro años dejando de salir diciendo No, es que no quiero salir, me quedo en casa, Como tapándome, ocultando Me y luego ya el momento de decirlo también fue un alivio Yo fue reconocer lo que me pasaba y ver que la gente tampoco se alarmaba. De hecho, es que me decían que tonta eres. No es para tanto. Y es que es verdad. Y eso también fue un paso muy grande para mí, porque pasar de eso del escondite a reconocerlo y poder hablar de ello poco a poco fue como a cuentagotas. Vamos, mis amigas. El tema chicos era ya como y muy difícil, pero ya poco a poco, Lógicamente, yo mi novio lo sabe lógico y es el primero que le quita importancia y eso para mí también es muy grande. Y yo dejé de hacer muchísimas cosas que ahora me arrepiento. Pero bueno, lo veo desde otro punto de vista ahora mismo y también le sacó ese lado positivo de Valoro muchísimo cosas que a lo mejor personas que están bien o que no tienen Esta afección, pues no se dan cuenta Yo siempre cuando estoy con un poquito de brote o lo que sea. Siempre estoy pensando un poco en Jolie lo que voy a hacer cuando esté bien, que eso también es una equivocación realmente, porque pienso que debería hacer las cosas estando bien, no estando mal. Pero es el momento en el que estoy bien. Cuando realmente aprovechó muchísimo. Es como que cambio Tan la enfermedad, la tienes, puedes tener brotes, puedes tener épocas en las que éste es muy bien, pero tienes que intentar hacer siempre lo mismo. Que no te parte Hamilton. Pues tu libertad, el hecho de que tengas lesiones Yo, por ejemplo, hoy por ella Estoy como no preocupada, pero sí que pensando en Bush ya hace calor. Amiel hace calor, significa ropa. Yo no llevo camisetas de tirantes porque aunque esté bien, Tengo las marcas en la espalda Y bueno, ya te digo llevo diez años Pero nací me cuesta, sabes que no es lo mismo o irme a la playa. Yo no puedo. Sí que puedo, pero no lo hago. Irme con todo el mundo a la playa voy con personas con las que yo me encuentro muy cómoda, que se que no lo voy a pasar mal. Ahora mismo estoy bueno, Llevo un año un poquito más de un año con Acción Psoriasis que me decidí pues a hablar con ellos y empezar a hacer actividades que realmente, pues me ha servido un montón, porque el poder Vamos contactar con alguien que realmente sufre lo que tú sufres o conoce. Claro, exactamente. Porque yo mi grupo vamos, mi familia tengo un apoyo muy grande y mis amigas también. Pero no es lo mismo, no es el mismo, no sabe lo que es realmente Mis padres. Cuando era más pequeña me habían sufriendo y mi madre sufría muchísimo. Pero el poder compartir con alguien que sabe realmente lo que es es muy grande. Yo espero no sé si alguna vez conseguiré que no me importe, porque eso Para mí. Va a ser muy difícil realmente decir. Mira, no me importa, pero bueno, sí que pueda hacer las cosas simplemente que ya es bastante. Vamos no dejar de hacer nada por esto. Bueno, Carmen tu. Tu caso es particular porque tienes tu padre, que es médico, pero a través de la de la asociación. Como ves que viven también el diagnóstico, otros pacientes. Quién le suele dar ese diagnóstico es el médico de familia. Es el dermatólogo Tendrá asociación. Hay gente que pues tiene una psoriasis más leve, pero otros los que vamos, que conozco, que sí, que tienen serias y es grave. Hay un médico, Vamos, hay un médico justo. Dos pacientes se que se tratan con el mismo médico que trabaja también con la Asociación. Yo no le conozco personalmente, pero creo que es muy bueno. Desde mi caso desde que vamos personalmente mi experiencia con el médico yo solo me he tratado con un dermatólogo que, bueno, hay de todo en este mundo, lógicamente. Pero conmigo no empatiza demasiado. Y es que eso es fundamental que haya mental. Yo salía llorando. O sea, también salía llorando porque yo también iba afectada. Ya estás tratando con gente que está muy afectada. Creo que debe suavizar un poco Yo. Entiendo que la gente hay que tratar más al paciente y no a la enfermedad, si es a lo que te refieres. A lo mejor yo te quería preguntar. No sé si a lo largo de tu vida laboral las tratado a mucha gente con psoriasis, unos pocos No soy médico de familia. Con lo cual, pues si nos encontramos muchas veces Cuadros de psoriasis. Y sí que es difícil a veces el que el paciente entienda que se le diagnostica de psoriasis. La gente, en un primer momento va sin saber Nada acercará. Sabía si la gente, normalmente de unas lesiones en piel, Todo el mundo. Ha oído hablar de la dermatitis? Sí. Cómo fue tu caso? Vienen hablando. Pues eso me ha salido aquí. Algo que me han dicho que es dermatitis. Han ido a urgencias, se lo ha dicho un familiar o ellos mismos. Y el problema es cuando realmente se les dice que puede tener una psoriasis. Muchas veces es por la sensación de incredulidad de qué es eso, de verlo como algo malo. E es como un estigma para para muchos pacientes y muchos, incluso ellos solicitan el ser vistos por el dermatólogo porque no se lo creen. Piensan que tú, como médico de familia, vas a tener menos experiencia que el dermatólogo y que seguramente te estás equivocando. Y sí que muchas veces, pues la mayoría te encuentras, que el paciente va al dermatólogo y ya viene, pues con la etiqueta de psoriasis y creyéndose un poco más y rangos de edad de todo un poco variado. Si te encuentras, pues, desde casos de adolescentes. Cómo fue tu caso a gente que se le descubre ya con bastante edad, que siempre han tenido problemas de piel, pero que muchas veces no han consultado por ellos Y Y bueno, pues a lo mejor te sorprende el pacientes que vienen ya de determinada edad, gente ya muy mayor y que viene con una extensión de lesiones bastante importante. Y nunca han consultado por ello. Pues por pudor, por miedo, por sí. Eh, eh.